Sindrom amniotičkog benda je stanje koje se javlja oko jedan u svakih 1200 do jedan u svakih 15.000 živih poroda. To ga čini prilično rijetkim za iskustvo, iako se procjenjuje da se pojavljuje u oko 178 od svakih 10.000 pobačaja . Učinci ovog stanja mogu biti široko rasprostranjeni, različiti i drastični u rasponu od blage do teške.
uzroci
Iako još uvijek nema konačnih odgovora o tome što uzrokuje sindrom amnionske grupe, vodeća je teorija da je komplikacija u ranijoj trudnoći dovela do ovog problema.
Amnionska vreća sastoji se od dva sloja, amniona i koriona. Amnion je sloj koji je najbliži vašem djetetu. Ovi su slojevi vrlo tanki i međusobno se pridržavaju, no ipak su tehnički odvojeni jedan od drugog.
Sindrom amniotičkog pojasa javlja se kada se dijelovi amniona, unutarnji sloj amnionske vrećice, prekinu. Pojasevi amnionske vrećice mogu se približiti ili prijeći dijelovima djeteta - to su bendovi. Ta prianjanja mogu inhibirati rast, protok krvi ili oboje. To može rezultirati složenim nizom poremećaja u rođenju, često nedostajućih znamenki ili udova, usne rascjepa, a ponekad i drugih anomalija.
Smatra se da se amnionska vrpca mogu pojaviti u ranoj trudnoći i kasnoj trudnoći od potencijalno slučajnih incidenata u trudnoći. Kada se ti prekidi pojave u trudnoći, mogu odlučiti koliko će teške komplikacije biti za bebu. Na primjer, rano, rizici su mnogo poražljiviji, dok bend koji se pojavljuje kasnije u trudnoći možda neće imati nikakvog učinka.
Što znači sindrom amnioznog benda za moju bebu?
Postoji složen popis potencijalnih problema povezanih s ovim stanjem. Neki od njih su relativno mali, dok su drugi vrlo složeni ili čak potencijalno smrtonosni. Evo nekoliko potencijalnih učinaka:
- Ograničenja prstena ili gubitak dijelova ili cijele znamenke (prsti i prsti)
- Stiskanje prstena ili gubitak dijelova ili cijelih udova (ruke i noge)
- Ekstremno oticanje tijela dio je benda
- Klupske ruke ili noge klubova (drastično okretanje rukama ili nogama)
- Usnice usne i / ili nepca (podijeljene na usnici ili nepcu)
- Deformacije lica
- Deformacije kralježnice
- Thoracoschisis (stezanje prsnog zida)
- Poremećaji abdominalnih zidova
- Encefalocel (oštećenje neuralne cijevi gdje dio mozga protječe kroz lubanju)
- Anencefalija (nedostatak neuralne cijevi gdje nedostaje dio mozga i lubanje)
- Stiskanje pupčane vrpce (opskrba krvi pupčanu vrpcu, dakle bebu, odsječena)
- Kompleks tijela zgloba i tijela (kombinacija problema s udovima, a obično prsa ili trbuh bebe)
Potencijalni problemi s trudnoćom
Iako vaša zabrinutost oko vaše bebe je najvažnija u vašem umu, postoje pozitivne vijesti po tome što to nije nešto što obično mijenja dužinu trudnoće. Većina majki nema dodatnih rizika za sebe ili njihovu trudnoću. Iako može postojati mali rizik od isporuke bebe malo prije pojave.
Jedno pitanje koje možda neće biti adekvatno riješeno bilo bi socijalno i emocionalno stres da dijete ima složenu komplikaciju kao ova.
Isto tako, kada pogledate činjenicu da nema puno drugih dojenčadi koja imaju ta pitanja, pronalaženje podrške roditeljima koji su bili u vašoj situaciji možda neće biti tako lako kao što biste se nadali.
Postoje neki online resursi i priče iz drugih obitelji koje su prošle ovu situaciju, mnogi koji su spremni podijeliti s vama. Iako je problem možda nećete naći nekoga s točnim uvjetima, s obzirom na širok raspon mogućnosti. Ako ste u mogućnosti da biste dobili u jednom od fetalnih centara koji obavljaju operaciju za liječenje sindroma amniotskog benda, možda imaju bolju ugrađenu podršku mrežu.
U nedostatku drugih ljudi koji su prošli kroz identične okolnosti, može vam pomoći razgovarati s profesionalcima koji se bave roditeljima u krizi. Vaš lokalni perinatolog ili neonatalna jedinica intenzivne skrbi može imati popis resursa, čak i prije nego što se dijete rodi.
Faktori rizika
Kao i kod bilo kakve komplikacije u trudnoći, često tražimo razlog zašto se to dogodilo. Istina je da još uvijek pokušavamo utvrditi točan uzrok sindroma amnionskih bandova, što komplicira pogled na čimbenike rizika. Ovo je još komplicirano jer je tako rijetko. To je rekao, imamo neke tragove o tome što može povećati rizik od ove rijetke komplikacija.
Jedna studija gledala je vrlo mali broj žena, ali je ustanovila da su oni koji su imali prethodne operacije maternice imali veću incidenciju sindroma amnionske grupe. Druga studija razmatrala je rizike ove komplikacije nakon uzorkovanja korionskog villusa (CVS). Ovo je invazivno genetsko ispitivanje, pri čemu se neke od korionskih živaca uklanjaju kako bi odredili genetske uvjete u bebi. Hipoteza je da bušenje amnionske vrećice kako bi se dobio materijal uzrokuje pojavu bande. Postoji također i pitanje jesu li ili ne isti rizici primijenjeni na amniocentezu , koji se izvode kasnije u trudnoći.
Postojala je još jedna mala studija koja je pokazala da postoji porast sindroma amnionske grupe kada je majka bila izložena lijeku Misoprostol u vrlo ranoj trudnoći. To se obično daje kao način za izazivanje pobačaja, a ne zajednički lijek koji se daje trudnicama.
Postoje i potencijalni čimbenici rizika koji su poznati po tome što uzrokuju višestruke vrste poremećaja rađanja i probleme u trudnoći, što bi trebalo smanjiti ili ukloniti ako je moguće. To uključuje:
- Pušenje u trudnoći
- Primjena lijekova u trudnoći
Kako bih znao da li moja beba ima sindrom amnioznog benda?
Sindrom amniotičkog benda obično se nalazi u ultrazvuku, ali obično tek nakon dvanaestog tjedna trudnoće. Postoje područja koja ultrazvučni tehničar prepoznaje za daljnje proučavanje. To bi obično potaknulo dodatno testiranje ili više dubinskog ultrazvuka ili potencijalno MRI. MRI bi također bio koristan za procjenu koliko je oštećenih učinjeno. Ostali testovi koji se mogu naručiti uključuju:
- Ciljani ultrazvuk (3D)
- Studija Doppler Blood Flow
- Fetalni ehokardiogram
prevencija
Trenutačno ne postoji nikakav način za sprečavanje pojave sindroma amnionske trake. Iako vidimo da su neki slučajevi uključili invazivne prenatalne testove, poput uzorka korionskog villusa (CVS), broj žena koji odabiru invazivna ispitivanja dramatično je smanjen jer su dostupni manje invazivne pretrage.
Postoje i općenite preporuke za zdravu trudnoću koja se mogu slijediti kako bi se osigurala najbolja opcija u smislu smanjenja manjkavosti. Ovo je obično dio predkoncepcijske skrbi .
Koliko će teško biti problemi?
Strogost komplikacija uzrokovanih amnionskim band sindromom ovisi o različitim čimbenicima. To uključuje kako su rane u trudnoći privezale dijelove tijela ili su se izgubile. Ranije u trudnoći to se događa, složeniji problemi imaju tendenciju da budu.
liječenje
Postoje dva moguća načina liječenja sindroma amnionske trake: prije rođenja putem fetalne kirurgije i nakon poroda s različitim operacijama i terapijama. U velikoj većini slučajeva, sindrom amnionske grupe obično se ne može liječiti tek nakon poroda. Obično, u ovom trenutku, postoji samo briga za simptome i terapiju za liječenje štetu koja se možda već dogodila. To može uključivati fizikalnu terapiju, ortopedsku kirurgiju, oralnu i maksilofacijalnu kirurgiju, pa čak i palijativnu njegu. Korištene terapije i operacije ovisit će o tome na koje dijelove tijela utječu i ozbiljnosti oštećenja.
Postoje neki novi tretmani koji se obavljaju u nekoliko centara diljem Sjedinjenih Država preko fetalne kirurgije za liječenje nekih slučajeva sindroma amnionske grupe tijekom trudnoće. Iako nije svaki slučaj prikladan za operaciju, to je rasprava koju biste trebali imati kod specijalista. Kirurški zahvat obično zahtijeva od vas da putujete u jedan od tih centara za liječenje i operaciju. To može značiti ili ne mora značiti da biste trebali ostati blizu centra dok ne rađate.
Za fetalnu operaciju umetnite alatom veličine olovke u maternicu. Koristi se za razbijanje benda kako bi oslobodio bend od udova ili dijela tijela. Ponekad su rezultati dramatični, s jednim kirurzom koji kaže da je odmah nakon uporabe lasera za uklanjanje trake od djetetove nogu, noga je ponovno okrenula ružičastu boju dok je obnovljen protok krvi.
Kontroverzije i rizici fetalne kirurgije
Korištenje fetalne kirurgije za liječenje sindroma amnionske vrpce nije bez kontroverzi. Dvije najčešće vrste operacija uključuju uklanjanje benda koja prijeti pupčanu vrpcu, koja bi bez operacije beba najvjerojatnije umrla; ili uklanjanje trake kako bi se spriječilo amputacija ekstremiteta.
Rizici operacije uključuju infekcije, komplikacije anestezije, prijevremenu isporuku i druge komplikacije. Ti rizici mogu biti smrtonosni i značili su da svi ne podupiru operaciju fetusa kako bi spasili ud, jer, iako je teško, amputacija udova nije smrtonosna. To su pitanja etike između roditelja, praktičara i etičkih povjerenstava različitih bolnica.
Nije bilo mnogo operacija ili studija, ali male studije koje su provedene pokazuju obećavajuću stopu uspjeha od oko 50 posto. Ovo ne zvuči kao ogromna stopa uspjeha, ali s obzirom na eksperimentalnu prirodu fetalne kirurgije i dodanom riziku da trebaju nastaviti trudnoću, to se smatra visokom stopom uspjeha. Nada je da što više operacija bude učinjeno, veća će ta stopa uspjeha postati. To ovisi o pronalaženju optimalnih slučajeva, ali i u pročišćavanju postupka i skrbi nakon postupka.
Hoće li se to ponovno dogoditi?
Ako to doživite tijekom trudnoće, možda se pitate hoće li se to ponoviti u budućoj trudnoći. To se smatra ne-ponavljajućim sindromom, što znači da se neće vjerojatno ponoviti. Iako očito, ako možete izbjeći potencijalne čimbenike rizika ili ublažiti ili smanjiti pojavu, možda ćete sebi moći dati mir.
Druga imena
Mnogo je imena koje može nazvati sindrom amnionske grupe. To uključuje:
- Sindrom amnionske sekvence
- Amnionska traka
- Sindrom stezanja prstena
- Banderi
- ADAM slijed
> Izvori:
> Sindrom amniotskog benda. Fetal Zabrinutost Centar Dječje bolnice u Wisconsinu. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Sindrom amniotskog benda. Nacionalna organizacija za rijetke bolesti (NORD). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Prenatalna dijagnoza sindroma amnionske vrpce - faktori rizika i ultrazvučni znakovi. J Matern Fetal Neonatal Med. 2015. veljače; 28 (3): 281-3. doi: 10.3109 / 14767058.2014.915935. Epub 2014 22. svibnja.
> Cignini, P., Giorlandino, C., Padula, F., Dugo, N., Cafà, EV, & Spata, A. (2012). Epidemiologija i čimbenici rizika sindroma amnionske vrpce, ili ADAM sekvence. Journal of Prenatal Medicine , 6 (4), 59-63.
> Javadian P, Shamshirsaz AA, Haeri S, Ruano R, Ramin SM, Cass D, Olutoye OO, Belfort MA. Perinatalni ishod nakon fetoskopskog oslobađanja amnionskih vrpci: iskustvo jednog centra i pregled literature. Ultrasound Obstet Gynecol. 2013. listopad; 42 (4): 449-55. doi: 10.1002 / uog.12510.