NICU Parent's Bill of Rights je važan dokument s ciljem pomaganja u stvaranju jasnoće i zaštiti pojedinaca.
Bill of Rights je prekrasan način za roditelje da shvate što oni mogu tražiti i očekivati tijekom svog boravka u NICU-u. Ovaj popis od 10 važnih razmatranja je također nešto što bi osoblje NICU trebalo cijeniti i pokušati počastiti kada se brine za roditelje njihovih NICU pacijenata.
Na trenutak ćemo pogledati svaku od 10 izjava u NICU Parent's Bill of Rights. Ali prvo, moramo pitati:
Zašto roditelji NICU-a trebaju zakon o pravima?
Bebe koje su rano rođene ili koje su rođene bolesne i krhke, trebaju vrhunsku tehničku njegu koju samo roditelji ne mogu pružiti. Ove bebe trebaju intenzivnu njegu i tako počinju obiteljski put s Neonatalnom jedinicom za intenzivnu njegu .
Ovo je putovanje u kojem roditelji obično imaju vrlo malo obrazovanja, vrlo malo pripreme. Emocionalno je tako intenzivno da roditeljima nije teško odstupiti i razmišljati o svojim većim ciljevima i snima s novim djetetom. Umjesto toga, roditelji se osjećaju kao da su ih vukli u vrtlog medicinske terminologije i složene opreme okruženi osobljem koji izgleda kao da zna sve o njihovoj bebi. Vrlo je uznemirujuće, da kažem najmanje.
Svaki NICU u cijelom svijetu je drugačiji, što znači da roditeljska podrška također razlikuje od NICU do NICU.
Neki roditelji nikada ne bi trebali Bill of Rights koji bi vodili svoje osoblje NICU jer su predivno podržani, uključeni i zbrinuti. No, nažalost, drugi roditelji NICU iskusili su vrlo malo podrške, osjećajući se samostalno i zbunjeno o tome kako se mogu vezati i sudjelovati u životu svoje bebe.
Srećom, posvećena skupina velikodušnih roditelja koji su prošli kroz ovo iskustvo, stupila je u pomoć.
Znaju kako je to biti roditelj NICU bebe i znaju što im je volja bila na raspolaganju kada su im djeca bila u NICU-u.
Tko je stvorio NICU Roditelji Bill of Rights?
U 2013. godini, Prisijska roditeljska udruga izradila je ovaj lijepo formulirani i pažljivo osmišljen dokument koji ističe deset kritičnih stvari koje treba zapamtiti o tome što roditelji NICU prolaze i kako zaslužuju podršku na putu.
Ova organizacija - PPA - sastoji se od vođa misli u svijetu podrške roditelja Preemie, pa je prirodno da ova grupa roditelja ima iskustvo i predanost da bi mogli stvoriti takav važan dokument.
Oni su ga stvorili na temelju pretpostavke da je obiteljska skrb je najbolji način brige za bebe i njihove obitelji. Brojne zdravstvene organizacije kao što su Američka akademija pedijatrije, Američka bolnička asocijacija i više podrške skrbi usmjerene na obitelj kao važan način pružanja najbolje skrbi za pacijente. I s dobrim razlogom - brojne istraživačke studije pokazale su pozitivne prednosti obiteljske skrbi u NICU-u.
Ovi bivši roditelji NICU-a istraživali su pitanja koja su važna roditeljima NICU-a, izradila i uredila, raspravljala i izmijenila sve dok nisu stigli na prvih deset popis najvažnijih prava za koje vjeruju da su svi roditelji NICU trebali priznati.
Za razliku od Ustavnih izmjena, ovaj Bill of Rights nema nikakvu službenu ovlast. NICU-ovi se ne moraju složiti s njima niti su poznati. Još.
Zato je individualni roditelji, medicinske sestre, liječnici i terapeuti, kako bi saznali više o tome i pronašli načine da ih implementiraju u NICU-u.
Pogledajmo, međutim, svaku od deset izjava koja obuhvaćaju Bill of Rights NICU roditelja:
NICU Parent's Bill of Rights iz Preemie roditeljskog saveza
Bill of Rights sastoji se od ovih deset izjava, kao što je rečeno iz perspektive beba NICU:
1. Moji roditelji su moj glas i moji najbolji zagovornici ; stoga, bolnička politika, uključujući posjete i zaokruživanje, trebala bi biti što inkluzivnija.
Ova izjava otvaranja naglašava činjenicu da se roditelji još uvijek bore da bi se smatrali važnim članovima tima za njegu bebe. Prečesto, bolnička politika iz prošlosti brzo je uklonila roditelje iz NICU-a. Iako to može biti od vitalnog značaja kako bi NICU pružio sigurnu skrb i privatnost obitelji, sve prečesto nepotrebno isključuje obitelji. A to je izuzetak vrlo štetan za roditelje koji se povezuju sa svojim bebama. Dakle, prva izjava postavlja ton cjelokupnog prijedloga zakona - molba za uključivanje roditelja što je više moguće.
2. Kako bih bio spreman da zadovolji svoje potrebe kad budem otpustio , moji roditelji trebaju razumjeti moju medicinsku dijagnozu. Budite strpljivi i dobro ih naučite.
Ovo je jednostavan podsjetnik na NICU osoblje - roditelji trebaju jasno razumijevanje svih medicinskih dijagnoza kako bi se najbolje brinuli za svoje bebe. Ponekad liječnici i medicinske sestre ne prepoznaju da roditelji zapravo ne razumiju što se događa.
3. Povezivanje je presudno za moj razvoj. Dopusti i potiče moje roditelje da me drže što je češće moguće.
Svaki roditelj žudi snažnu i lijepu vezu s bebom. NICU ometa tu povezanost, na mnoge načine. Fizičko razdvajanje, nedostatak praktičnog skrbi, tuga i zabrinutosti stoje na putu jednostavnog, prirodnog povezivanja. Stoga ti roditelji i obitelji trebaju dodatnu pozornost pomaganju tom obliku obveznica.
Pionirski NICU-i postali su spremniji premjestiti bebe iz svojih vrlo složenih medicinskih kreveta i staviti ih na kožu sa svojim roditeljima ranije i ranije, što pomaže roditeljima da se osjećaju povezani. Istraživanja pokazuju da je skrb o klokanu koristan .
4. Pomozite pripremiti roditelje da budu moji primarni skrbnici kad odem kući. Potaknite ih da sudjeluju u što većoj mjeri mojoj dnevnoj skrbi.
Briga za bebu je najvažnija uloga koju roditelji imaju. Kad roditelji ne mogu pružiti bilo kakve brige za svoje bebe, to je nevjerojatno demoraliziranje. Uz malo napora, roditeljima se mogu naučiti mnogi rutinski skrbi koje pružaju medicinske sestre. Ova stavka na Bill of Rights nije važna ne samo kada bebe idu kući, već i pomažu pri povezivanju tijekom boravka NICU.
5. Hranjenje pomaže roditeljima da se osjećaju "normalno". Dopustite im da me hrane bombom ili dojkom, ovisno o tome što najbolje radi za mene i moje roditelje. Pomozite mi uvjeriti mamu da je u redu ako ona ne proizvodi mlijeko.
Kada se vrlo malo osjeća normalno u NICU-u, istina je da hranjenje bebe osjeća kao važnu roditeljsku aktivnost, a to je vrlo vrijedno kao dio iskustva povezivanja.
Ovo je stvarno važno da NICU medicinske sestre razumiju i provode. Neke medicinske sestre mogu imati način da se uhvatite u teškom radnom opterećenju, često hranite bebe ako to znači da će njihov dan raditi glatko. A oni ne znače štetu, samo im je teško i zauzet posao.
No, ova izjava Bill of Rights je važan podsjetnik da je hranjenje, a možda i manje učinkovito kad se obavljaju roditelji, od vitalne važnosti za njihovo povezivanje. Kad god je to moguće, važno je rezervirati ovaj događaj za roditelje.
6. Ako ja, ili jedan od mojih brata, prolazimo dok smo u NICU-u, ne zaboravite nastaviti upućivati na nas kao višekratnike (twin / triplet / quads, itd.). Važno je mojim roditeljima da nastavljate častiti i priznati svaki naš život.
Ovaj zahtjev dolazi od roditelja koji su prošli kroz ovu tragediju. Dopuštaju svima da znaju najbolji način rješavanja ove delikatne situacije.
Mnogo puta, ljudi ne znaju kako se na odgovarajući način brinuti i osjetljivi na smrt djeteta, pa i NICU medicinskih sestara i osoblja. Nitko ne želi dodatno uzrujati tugujućeg roditelja koji je izgubio dijete , tako da mnogi dobronamjerni ljudi ne dovode do teme, nadajući se da će izbjeći daljnje emocije.
No, roditelji kažu da ponekad priznaju gubitak. Nikada ne zaboravljaju svoje bebe, a osjećaju se i bol kada svi oko njih izgleda da su zaboravili. Zato idite naprijed i zapamtite da spomenete bebu koja je umrla - cijenimo to.
7. Iako mogu biti konačni preemije , NICU može i dalje biti vrlo traumatsko mjesto za moje roditelje. Pobrinite se da dobiju jednaku količinu podataka, informacije, obrazovanje i više resursa kao i roditelji moga mikro-preemije.
Ovo je prekrasan podsjetnik na istu brigu i brigu za sve roditelje, bez obzira na dužinu boravka u NICU-u ili ozbiljnosti njihovog djeteta. Iako beba može imati stabilan i relativno lagan put u NICU, njihovi roditelji i dalje su preplavljeni, preplašeni i zaslužni pažljivoj skrbi.
8. Potaknite moje roditelje da prisustvuju konferencijama za skrb i redovito ih rasporedite. Oni su vitalna komponenta brige za obitelj i oni pomažu educirati roditelje o mojem napretku i dugoročnoj prognozi.
Što je skrbna konferencija? To je sastanak za NICU roditelje, NICU medicinske sestre, liječnike, terapeute i sve ostale koji su uključeni u njegu djeteta. Ovo je prilika za sve koji su uključeni u bebin život kako bi razgovarali o tome što se događa i o planovima za budućnost.
Nažalost, nekim NICU roditeljima nikada nije ponuđena prilika da održe konferenciju o skrbi, a bez tog uključivanja u proces donošenja odluka, roditelji se osjećaju kao promatrači u životu djeteta.
Konferencije za njegu daju roditeljima pravo mjesto u timu, kao vrijedni pojedinac koji se duboko brine za pacijenta, koji je i bit će od vitalnog značaja za život djeteta.
9. Moji roditelji imaju pravo znati sve o meni. Dopustite im da imaju otvoreni pristup mojoj medicinskoj dokumentaciji i potaknuti njihova pitanja.
Na žalost, roditeljima se često zabranjuje pristup dubljim zapisima njege bebe. I dok mnogi roditelji ne zanima da ih primaju, oni roditelji koji to žele trebaju apsolutno imati pristup njima.
Općenito se smatra najboljom praksom za ne-medicinski obučene pojedince da pregledaju zapise sa članom prisutnog zdravstvenog tima kako bi pomogli objasniti što se nalazi u zapisima. Zapravo, neke bolnice to zahtijevaju. Zašto? Jedinstvena metoda medicinskih i skrbničkih karata, uz tehničku medicinsku terminologiju, može uzrokovati konfuziju i moguće frustracije ako ih pročitate bez ikakvog uvida i smjernica. (Što ako vam se uskraćuje pristup vašoj evidenciji?)
10. Moji roditelji imaju niz izazovnih emocija. Budite strpljivi, slušajte ih i posudite svoju podršku. Podijelite informacije o resursima kao što su programi podrške ravnopravnih partnera, grupe za podršku i savjetovanje, što će pomoći u smanjenju PTSP-a, PPD-a , anksioznosti i depresije.
NICU je stvarno, jako teško roditeljima . Iako je primarni posao NICU-a skrbiti za dijete, istina je da su osoblje NICU-a također najprikladnije kako bi roditelji ostali zdravi i sigurni kroz sve to. Zašto? Budući da su rizici od postpartumne depresije, PTSP-a i još mnogo toga vrlo stvarni, a osoblje NICU-a svakodnevno interakcije s roditeljima. To ih čini optimalnim pozicioniranjem za intervenciju i pomoći roditeljima da dobiju pomoć koja im je potrebna.
Mnogi NICU-ovi nemaju adekvatnu obuku za svoje osoblje što se tiče pružanja emocionalne skrbi i pregleda za roditelje. Ova konačna izjava u Bill of Rights je molba za NICU-ove svugdje da prepoznaju svoju ulogu i pružaju skrb i resurse svojim ostalim pacijentima - roditeljima.
PPA je sretan što pojedinci i NICU-i ispisuju i prikazuju NICU Roditeljstvo prava NICU-a. Slobodno preuzmite vlastitu kopiju ili se obratite PPA-u ako želite dodatno raspravljati o korištenju NICU roditeljske naknade u vašem objektu.
[Zapisnik NICU Roditelja prava je kopiran ovdje s dopuštenjem PPA, svibanj 2016]