Izvan simpatije
Svaki roditelj zaslužuje zasluge kada naporno rade za svoju djecu. Svaki roditelj treba pomoć sada i onda. Svaki roditelj treba vremena za njega ili sebe.
Pa što čini roditelje djece s posebnim potrebama tako ... posebnom? Što im je potrebno da drugi roditelji ne? Kako ljudi u njihovom životu mogu pomoći roditeljima s posebnim potrebama da dobiju ono što im je potrebno?
11 posebnih potreba koje roditelji trebaju
Evo parcijalnog popisa koji se može poznavati mama i tate koji se suočavaju s usponima i padovima života s djetetom koji se iz bilo kojeg razloga smatra "posebnim". Iako su to top 11, oni nisu u određenom redoslijedu.
1. Vrijeme
Između sastanaka s PTO i rokova rada, bilo koji roditelj može biti teško pronaći "mene" vrijeme. Uvećajte 10 puta za roditelje djece s posebnim potrebama koje moraju dodati IEP sastanke, sastanke za terapiju i više posjeta liječniku u miksu. Dodajte izazove kao što je vožnja 50 milja da biste dobili jedini stomatolog koji će raditi s vašim djetetom, samo da bi saznali da ćete se trebati vratiti sljedećeg tjedna da biste ispunili tu šupljinu ... i potom vozili 60 milja u drugom smjeru, vaše dijete želi uzeti balet i postoji klasa specijalnih potreba baleta na drugoj strani županije. I nemojmo početi na vrijeme za sebe, vašeg partnera, vašu drugu djecu, vašu proširenu obitelj.
2. Energija
Ne samo da dugo traje da bude roditelj s posebnim potrebama, već iscrpljujuće. Dodajte svu potrebnu energiju za podizanje uobičajenog djeteta, a zatim dodajte satima dnevno za vožnju do izvanrednih sastanaka, popunjavanju papirologije, provođenju više istraživanja, zbrinjavanju djeteta i kuhanje posebne hrane za dijete zbog alergija, netrpeljivosti , ili hranjenja.
Sve to dodaje do vrlo malo sati između listova.
3. Novac
Dva roditelja koji rade puno radno vrijeme trebaju, u većini slučajeva, moći zaraditi dovoljno novca za obitelj da bi udobno živjela. No, kada ste roditelj djeteta s posebnim potrebama, troškovi se povećavaju. Posebna oprema, lijekovi, terapeuti, dodatni plin - sve to povećava.
I mnoge majke djece s posebnim potrebama završavaju s radnim vremenom kako bi bile dostupne za svoje dijete, čime bi smanjile svoje prihode kada im najviše trebaju.
4. Obični prijateljstvo
Kada ste roditelj djece s posebnim potrebama, čini se da svaka interakcija izvan posla uključuje neki aspekt roditeljstva s posebnim potrebama. Čak i vaši društveni okupljanja završavaju, uključujući uglavnom roditelje djece s posebnim potrebama, s razgovorima usmjerenim na "najbolji terapeut za x" ili "kako je opasan učiteljica resursnih soba". Ali baš kao i svi ostali, roditelji djece s posebnim potrebama žude običan ljudski kontakt. Pivo s prijateljima. Baseball igra. Vrijeme je za povratak prijateljima i obitelji bez upućivanja na riječ "poseban".
5. Sitter za datum noći
Roditelji tipične djece najamnika i izlasku na večer. Za roditelje djece s posebnim potrebama, to nije uvijek tako lako. Neke posebne potrebe zahtijevaju sitter s posebnim sposobnostima koje mogu biti u rasponu od medicinske obuke do autističke stručnosti. Ne samo da su takvi sitters teško pronaći, ali (naravno) naplaćuju dvostruku ili trostruku cijenu.
6. Sigurnost
Ako vaše dijete ima posebne potrebe, imate li šanse da se nerazborito vrijeme provodili zbog toga što ste nekako prouzročili njezine probleme, bez obzira jeste li odabrali pravu medicinsku ili terapijsku mogućnost, bez obzira radite li dovoljno (ili previše) kako bi poboljšao njezine šanse u životu.
Dok vam nitko ne može reći što će donijeti budućnost, većina roditelja s posebnim potrebama treba slušanje uha i pozitivan odgovor kada se osjećaju nervozni zbog vlastitih izbora i budućnosti.
7. Mjesto za odzračivanje
Vaš je partner čuo sve to 50 puta. Vaši su roditelji čuli ili nisu briga. Vaši prijatelji nisu zainteresirani za saslušanje o vašem posljednjem frustrirajućem sastanku IEP-a, niti su vaši suradnici. Ne možete otkinuti svojoj djeci. Pa tko je ostao? Držeći ga, roditelji djece s posebnim potrebama mogu samo pogoršati stvari, ali koje su njihove mogućnosti?
8. Vježba
To bi moglo zvučati kao malen problem, ali za mnoge roditelje djece s posebnim potrebama, jednostavno nema dovoljno sati na dan za vježbanje.
Vježba je, za mnoge ljude, veliki stresni napor. Također može biti prilika za druženje s prijateljima. Jednako važno, nedostatak vježbanja može dovesti do ozbiljnih zdravstvenih problema.
9. Obitelj i prijatelji s naglaskom
Nevjerojatno je koliko često i dobronamjerni obitelji i prijatelji postaju tjeskobni i kratkotrajni kada su izloženi djetetu s blagim posebnim potrebama. Autistično dijete ne želi igrati nogomet na dodir, ili dijete s osjetilnim izazovima stavlja ruke nad njegovim ušima, a svi u sobi Čini se da reagiraju s presudnim iznenađenjem. Iako dijete možda nije svjesno podignutih obrva i razmijenjenih pogleda, roditelji su sigurno. I dok se teško nositi s odlukama stranaca, puno je teže dopustiti da se odluke bliskih prijatelja sklope s leđa.
10. Informacije
Škole, liječnici, terapeuti i agencije uspostavljaju se tako da obitelji pomažu djeci s posebnim potrebama. Zašto je dakle da nitko od ovih entiteta ne želi reći obiteljima ono što je dostupno, što im je pravo i kako da dobiju ono što im je potrebno?
Većina roditelja djece s posebnim potrebama će vam reći da već trebate znati zakon o posebnim potrebama, razumjeti uvide i izlaske iz agencijskih opcija i pravila te imati potpuno razumijevanje svih raspoloživih terapija prije no što se upustite u planiranje sastanka za svoje dijete. Često roditelji znaju više od takozvanih stručnjaka kad hoda po vratima, što znači da mama i tata imaju ekvivalent višegodišnjeg sveučilišnog treninga kao rezultat njihovih kasnih noći ispred računala.
11. Trener
Nitko od nas ne prolazi kroz život više od jednom, pa su svi mi novci kada je riječ o roditeljstvu. Ali postoje ljudi koji se bave profesijom od pomoći roditeljima djece s posebnim potrebama za kretanje po opcijama i zamkama. Većina roditelja bi bila oduševljena da bi imala pomoć takvog trenera koji bi im mogao reći "pitaj za to, a ne to", ili "popunite ovaj obrazac i imat ćete pristup boljim uslugama za vaše dijete".
Kako pomoći roditelju djeteta s posebnim potrebama
Ako ste prijatelj, brat, mama ili tata roditelja djeteta s posebnim potrebama, možda se pitate: "Što mogu učiniti da vam pomognem?" Dobra vijest je da postoji mnogo načina na koje možete napraviti razliku bez mijenjanja vašeg života ili neodoljivog sebe i vaše obitelji. Evo nekoliko prijedloga:
Ponudite babysit. Ako je unutar vaše zone udobnosti i sposobnosti, pružite svojim prijateljima prekid brižljivošću svoje djece za sat vremena, večer ili čak vikend. To se naziva skrb o odmjeri, i to je izvanredan dar.
Pokupi karticu. Krediti su vjerojatno loša ideja iz mnogih razloga, ali kada možete biti odlično pokupiti karticu za ručak, pivo ili čak večeru.
Dajte siblings posebnu poslasticu. Mnogi ljudi s djecom s posebnim potrebama obično razvijaju djecu koja također trebaju pažnju. Kad god možete, razmislite o tome da se djeca s posebnim potrebama odnesu na liječenje ili ih čak obučavate na njihove sportske događaje i razveseljavaju ih. To je sjajan način za izgradnju odnosa, a davanje mami i tati malo vremena za sebe.
Dobiti trag. Nemojte biti ona sestra, rođakinja ili roditelj koji zvuče prazno na dijete s posebnim potrebama i pita se kako se s njima baviti. Umjesto toga, pročitajte knjigu, gledajte videozapis, pohađajte razred ili postavite pitanja kako biste mogli skočiti u vrijeme obiteljskih događaja.
Slušaj . Neće te koštati nikal da bude slušanje uha i ramena za plakanje.
Prošećite . Dajte roditelju djece s posebnim potrebama priliku da izađe na svježi zrak i da se malo vježba s prijateljem ili voljenom osobom.
Budite potporni i pozitivni. Previše je lako doći u negativni razgovor pri razgovoru o djetetu s posebnim potrebama. Međutim, umjesto da se spušta prema dolje, učinite sve kako bi naglasili pozitivan. Recite svom prijatelju ili voljenoj osobi da oni rade veliki posao i ukazuju na neke od vrlo stvarnih pozitivnih ishoda koje gotovo sigurno vide.
Izbjegavajte sažaljenje. Iako je ponekad teško zamisliti izazove roditeljskih potreba za posebnim potrebama, šteta ne pomaže. Zapravo, sažaljenje može pojačati frustracije i osjećaje izolacije. Izbjegni to.
Postavite primjer za uključivanje. Pokažite drugima kako je uključeno u pronalaženju načina da uključite dijete s posebnim potrebama vašeg prijatelja u obične aktivnosti. Ako trebate, smjestite izazove. Na primjer, ako dijete s posebnim potrebama teško se penjemo na vrh slajdova, dati joj ruku. Ako ne može pumpa ljuljati, dati joj guranje. Ako ona ne razumije točno pravila igre, pojednostavite igru. Nije tako teško kao što izgleda!
> Izvori:
Diament, Michelle. Autizam mame imaju stres sličan borbenim vojnicima. DisabilityScoop, 10. studenog 2009.
> Minnes, P., Perry, A., & Weiss, JA (2015). Prediktori nevolje i dobrobiti kod roditelja male djece s razvojnim kašnjenjima i invaliditetom: važnost roditeljskih percepcija. Journal of Intellectual Disability Research , 59 (6), 551-560.
> Peer, JW, & Hillman, SB (2014). Stres i otpornost roditeljima djece s intelektualnim i razvojnim teškoćama: pregled ključnih čimbenika i preporuka za praktičare. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities , 11 (2), 92-98.