Podizanje djeteta s posebnim potrebama zdravstvene skrbi nije lagan zadatak. Bez obzira koliko se teška ili blaga invalidnost vašeg djeteta mogla činiti vanjskom svijetu, to sigurno nije ono što ste imali na umu kada ste saznali da imate dijete.
Ako sada nađete brigu o djetetu s spina bifidom, možda ćete biti preopterećeni i zbunjeni. Vjerojatno ste i ispunjeni ljubavlju i neodoljivim naporom da učinite sve što je u njegovoj moći kako biste djetetu pružili najbolji život.
Iako život ide naprijed možda nije ono što ste očekivali, možete ga nositi. Uz pravu podršku, informacije i smjernice, vi i vaše dijete vjerojatno će živjeti bolji život nego što ste mogli zamisliti kad ste primili dijagnozu.
Za početak, postoje neke osnovne medicinske potrebe koje biste trebali biti svjesni i pripremljeni. Znati što očekivati i kako se nositi s njima će olakšati dugoročno.
Spina Bifida Osnove
Ako ste došli na ovu stranicu, vjerojatno ćete barem malo znati o spina bifidi. Ukratko, postoje tri vrste spina bifida.
- Spina bifida occulta - Ovo je najblaža forma spina bifida. Postoji praznina u kralježnici, ali nema leđa ili praznine na leđima.
- Meningocele - To se događa kada se na leđima nalazi vrećica tekućine, ali kičmena moždina nije u vrećici. Obično ima malo ili nikakvih oštećenja živaca s ovom vrstom spina bifida.
- Myelomeningocele - Ovo je najteži oblik spina bifida. Postoji vrećica tekućine na razini praznine u kralježnici. Kičmena moždina se također gura u vrećicu s fluidom na leđima djeteta, a može doći do ozbiljnih oštećenja živaca.
Medicinska pitanja povezana s Spina Bifidom
Zabrinutost crijeva / mjehura
Većina djece s spina bifidom ima oštećenja u živcima koji vode do mokraćnog mjehura i crijeva. Ovo oštećenje živaca utječe na to kako će vaše dijete urinirati i imati pokrete crijeva. Iako je misao kateteriziranja vašeg djeteta u početku prilično zastrašujuća, budite uvjereni da tisuće roditelja to uspješno čine svaki dan. Sestri ili liječnik vašeg djeteta će vam pokazati kako izvršiti ovaj postupak i pobrinuti se da vam bude udobna prije nego što ga pošaljete kući.
Uvijek će biti važno osigurati da dijete dobiva dovoljno vlakana u svojoj prehrani kako bi meke stolice bile meke. Količina intervencije koja je potrebna za pomoć u pokretu crijeva ovisit će o ozbiljnosti oštećenja živaca. Neka djeca mogu samostalno imati utrobe, dok druge trebaju čepiće kako bi se osiguralo da mogu ići.
Ortopedske smetnje
Djeca s spina bifidom mogu imati različite zglobne i kostiju. Ortoped je bitan dio medicinskog tima vašeg djeteta. Osiguravanje da ste identificirali bilo kakve značajne probleme kao što su klatnjak, spinalna kontraktura i dislocija kuka važno je tako da se njima mogu upravljati ili ispraviti. Postoje mnoge intervencije koje mogu pomoći u tim uvjetima.
Liječnik vašeg djeteta vjerojatno će preporučiti fizikalnu terapiju kako bi se osiguralo da će imati što više funkcije u donjem tijelu. Ako niste baš upoznati s spina bifidom, možda vjerujete da svatko tko ga ima je invalidska kolica. Međutim, to nije slučaj. Mnoga djeca i odrasli s spina bifidom mogu hodati ili mobilizirati bez invalidskih kolica.
Ponekad su ortotici potrebni kako bi se mišići u donjim ekstremitetima stabilizirali. Tim zdravstvenog tima vašeg djeteta pomoći će utvrditi hoće li biti korisni. Druga djeca ne mogu koristiti niže ekstremitete i možda trebaju koristiti invalidska kolica.
Djeca do 18 mjeseci mogu početi koristiti invalidska kolica ako se to smatra potrebnim i sigurnim.
Zdravlje kože
Kada djeca (ili odrasli) imaju smanjenu uporabu dijela tijela, oni su pod visokim rizikom za slom kože. Kada postoji kontinuirani pritisak na jedan dio tijela, lako je koža postati nadražena i razviti čireve na pritisak. One se mogu početi razvijati za čak dva sata.
Bit će važno svakodnevno pregledati kožu vašeg djeteta zbog znakova pritiska ili iritacije. Te htijenje ištanje to tražiti:
- Crvene mrlje koje se ne odlaze nakon 10-15 minuta
- Modrice
- ogrebotine
- rezovi
- mjehurići
- Burns
Ako primijetite bilo koju od ovih stvari na koži djeteta, obratite se svom liječniku. Možda će vam biti potrebni posebni oblici ili tretmani koji će pomoći liječenju kože.
Ako je vaše dijete mobilno, pazite da se ne povlači noge / noge ili stvara trenje na bilo kojem dijelu tijela. Ovi ponavljajući pokreti koji uzrokuju trenje na koži mogu dovesti do sloma kože brzo. Te rane mogu lako postati zaražene, stoga pazite da potražite liječničku pomoć ako primijetite da vaše dijete razvija ovu vrstu kvarova kože.
Ako ste navikli obavljati čekove na koži barem dnevno i podučavajući dijete odgovarajućim tehnikama prijenosa, budući da stari dovoljno da se sama kretati, nije teško spriječiti slom kože.
hidrocefalus
Oko 80% beba rođenih s spina bifidom također ima medicinsko stanje koje se zove hydrocephalus. U laičkim terminima često se naziva "voda na mozgu", iako to nije posve precizan opis. Hydrocephalus je viška količine cerebrospinalne tekućine (CSF) oko mozga. Djeca s hidrocefalusom često imaju operaciju za postavljanje uređaja nazvanog ventrikuloperitoneal (VP) štapom, koji je jednostavno cijev koja prolazi od ventrikula mozga u peritonealni prostor u abdomenu. Omogućuje tekućinu da se odstrani od mozga i do trbuha gdje se apsorbira u tijelo.
Mjere predostrožnosti za Latex
Mnoga djeca s spina bifidom imaju lateks alergije ili trebaju poduzeti mjere protiv lateksa jer se lateks alergija može razviti u bilo kojem trenutku. Alergije lateksa najčešće nastaju uslijed čestog kontakta s proizvodima koji sadrže lateks. Zbog potrebe za kateteriziranjem (s materijalima koji sadrže lateks) više puta dnevno, svaki dan, puno ljudi s spina bifidom završava alergijom ili osjetljivošću na lateks.
Ako imate dijete s spina bifidom, trebate biti svjesni znakova alergijske reakcije. Budući da se tijekom vremena može razviti polako, morate znati što gledati.
Uobičajeni znakovi alergijske reakcije uključuju:
- svrabež
- Crvenilo / iritacija kože
- Sneezing i / ili curenje nosa
- Cisti, vodene oči
- Kašalj
- Promukli glas
- Šok ili otežano disanje
U svakom se trenutku može razviti i teška alergijska reakcija nazvana anafilaksija . Znakovi anafilaksije uključuju:
- Teškoće u disanju
- Oticanje usana i jezika
- Vrtoglavica
- Zbunjenost
- Pad krvnog tlaka
- povraćanje
- Nerazgovjetan govor
- Gubitak svijesti
Ako primijetite znakove alergijske reakcije, obratite se davatelju zdravstvenog osiguranja odmah. Ako smatrate da vaše dijete ima anafilaktičku reakciju, nazovite 911 ili potražite hitnu hitnu medicinsku pomoć.
kirurgija
Djeca s mijelomeningocelom - najteži oblik spina bifida - obično zahtijevaju operaciju. U nekim okolnostima, to se može izvesti u uteri, dok je majka i dalje trudna. Ova vrsta operacije nije uobičajena, pa nije posvuda opcija. Druga djeca trebat će operaciju nakon rođenja. Kada dobijete dijagnozu spine bifida, vaš će liječnik razgovarati s vama o mogućim kirurškim mogućnostima i odrediti što će vaše dijete trebati, ako išta.
Riječ od Verywella
Suočavanje s djetetovom dijagnozom spine bifida može biti vrlo zastrašujuće i neodoljivo, ali to ne mora biti tako. Obično je lako upravljati dok ste informirani i pripremljeni. Važno je zapamtiti da je vaše dijete prvo dijete. Ona nije definirana njezinom dijagnozom, niti joj mora biti strogo ograničena. Ako se u početku ne osjećate kao roditelj, to je u redu. Dajte sebi vremena da se nosite, tugujte ili se složite s promjenom smjera koje je vaš život preuzeo. Kao majka djeteta s posebnim potrebama, znam da to nije lagana cesta. Srećom, imam i dobro znati kako je to lijepo. Iznad svega, volite svoje dijete i učinite sve što možete kako biste mu pružili najbolji mogući život.
> Izvori:
> Potrebe i njegu crijeva / mjehura - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Činjenice Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centar za kontrolu i prevenciju bolesti. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Objavljeno 17. listopada 2016. godine.
> Hydrocephalus podataka Nacionalni institut za neurološke poremećaje i moždani udar. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Prirodna guma Latex alergija - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopedska potreba i njega - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.